희귀난치성질환자 의료비 등 지원
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1. 개요
희귀난치성질환자 중 저소득층 건강보험가입자를 대상으로 본인부담금 등을 지원함으로써 의료비로 인한 경제적 부담 경감
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2. 선정기준
○ 지원 대상 :
- 건강보험 가입자 중 지원 사업 대상 질환 134종, 소득재산 기준 적합한 자
환자 가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산수준을 조사 평가한 후 지침에서 정한 기준에 합당하여 선정된 자
질환별 본인부담 의료비 수준의 차이를 감안하여 지원대상자 선정을 위한 소득 및 재산 기준을 질환별로 차등 적용함
- 의료급여 수급권자 및 차상위 건강보험 가입자
의료급여 수급권자는 수급자증, 차상위 본인부담 경감대상자는 건강보험증(특정기호 C, E, F) 확인이 가능한 자
관할 부서에서 소득/재산 조사 및 평가를 이미 거쳤으므로 별도의 소득/재산 조사 및 평가를 거치지 않음
○ 연령 기준 : 해당 없음
○ 기타 기준 : 신청일 현재 산정특례에 적용되는 자에 한함
소득 및 재산 조사 평가의 일반원칙을 적용
- 3. 서비스내용
1) 서비스소개(지원내용)
* 비용감면 : 요양급여 중 본인부담금
* 현금급여 : 보장구구입비, 간병비, 호흡보조기 및 기침유발기 대여료, 특수식이구입비지원대상별(의료급여수급권자,차상위/건강보험가입자) 지원범위
구분
의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담 경감대상자
건강보험가입자
소득·재산 기준을 만족
소득·재산과 관계없이 해당조건 만족 시 지급
지원대상
지정된 대상질환자
1,038개 대상질환자
지정된 대상질환자
혈우병환자 중 해당자
지정된 대상질환자
지원범위
요양급여 본인부담금
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만성신부전 요양비
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보장구 구입비
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호흡보조기 및 기침유발기 대여료
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간병비
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특수식이 구입비
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** 혈우병 환자 중 해당자 : 항체양성환자, HIV감염자는 소득재산 기준과 관계없이 지원대상자로 등록하고, 급여대상 수술을 요하거나 사고등으로 인한 출혈로 인하여 입원진료가 필요한 환자는 퇴원일로부터 1년 이내 발급 받은 입원진료비 영수증에 대해 한시적으로 지원
지원내역별 지정 대상질환
지원내역
지원가능한 대상질환(상병코드)
보장구 구입비
근육병(G12, G71), 다발성경화증(G35), 유전성운동실조증(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질디스트로피(E71.3), 글리코젠축적병(폼페이병 등)(E74.0), 샤르코-마리-투스 병(G60.0), 길랭-바레증후군(G61.0)
호흡보조기 및 기침유발기 대여료
보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병(A81.0), 중증 근육무력증(G70.0), 특발성폐섬유증(J84.18)
간병비
보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병(A81.0), 지방산대사장애(E71.3), 기타스핑고지질증(E75.2), 크라베병(E75.2), 레트증후군(F84.2)
특수식이 구입비
고전적 페닐케톤뇨증(E70.0), 단풍시럽뇨증(E71.0), 프로피온산혈증(E71.1), 메틸말론산혈증(E71.1), 아이소발레린산혈증(E71.1), 호모시스틴뇨증(E72.1), 요소회로대사장애(E72.2)
2) 지원대상 의료비 :
희귀난치성질환자 의료비지원은 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀난치성질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청하도록 함
1)요양급여비 본인부담금
가) 지급대상: 소득 ․ 재산조사 후 지원대상자로 등록 결정된 저소득 건강보험가입자, 소득 ․ 재산조사 면제특례에 해당하는 혈우병 환자
나) 지급범위: 희귀질환의 진료와 희귀 질환으로 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여분의 본인부담금
다) 보장구 구입비 : 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입
라) 호흡보조기 대여료(본인부담금 10%) : 국민건강보험공단에서 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자
2)기침유발기 대여료
가) 대상자: 건강보험가입자(환자 ․ 부양의무자가구의 소득 ․재산기준 만족자)로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료를 지원받는 대상자
나) 지급범위: 본인부담금 10%※ 기침유발기 대여료 급여화에 따른 기준금액의 90%는 공단에서 지원
3)간병비(월 30만원)가) 지급대상
‒ 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
‒ 건강보험가입자(환자 ․ 부양의무자가구의 소득 ․ 재산기준 만족자)
나) 지급기준: 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자
다) 지급금액: 매월 30만원(월 지급)
4)특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백햇반(연간 168만원 이내) 구입비가) 지급대상: 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
‒ 건강보험가입자(환자 ․ 부양의무자가구의 소득 ․ 재산기준 만족자)
나) 지급기준: 만19세 이상만 지원 가능
※만19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능
다) 지급금액
◦ 특수조제분유 : 연간 360만원 이내
◦ 저단백햇반 : 연간 168만원 이내
3) 지원내용
- 비용감면 : 요양급여 중 본인부담금
- 현금급여 : 보장구구입비, 간병비, 호흡보조기 및 기침유발기 대여료, 특수식이구입비
4) 신청방법 : 방문
- 보건소 (환자의 주민등록지 관할)
5) 의료기관 방문 시 절차
- 의료기관 방문 시 반드시 등록증과 함께 신분증 등을 지참해야 함
진료(의료기관) → 수납시 등록증 제시(의료기관) → 지원자격확인(의료기관) → 본인부담금 면제(대상자) - 4. 담당부서,팀
보건복지부
- 5. 문의처
심혈관, 희귀질환과
보건복지부 콜센터 129
서대문구보건소 의약과 02-330-1751 - 6. 홈페이지
- 7. 최종 수정일자
2024.02.14
